Mouvements de malades 417298 31703547 2008-07-19T12:21:48Z Chaussette 61316 /* De l'autre côté de l'Atlantique : témoignages, archives, analyses américaines */ Les '''mouvements des malades''' émergent à la fin du {{XXe siècle}}, notamment avec l'[[épidémie]] de [[Syndrome d'immunodéficience acquise|sida]]. Ils désignent l'action d'[[individu]]s pris par la [[maladie]] sur les dispositifs institutionnels de [[santé publique]] et celle qu'en retour les dits dispositifs impriment sur leur vécu social, voire [[communautarisme identitaire|communautaire]]. == Peser sur le fonctionnement de la médecine et de la science == Leurs préoccupations centrales tournent autour de la question de la place de l'usager de la santé dans la production des connaissances sur la maladie qui le touche (y compris la dimension [[nosologie|nosologique]]<ref> Voir, à un niveau général, le point de vue de l'économiste Patrick Dieuaide sur ce qu'il définit comme la [http://ecorev.org/spip.php?article250 « politique des savoirs »] (2004).</ref>), et de la défense de ses droits<ref> Ainsi le [http://pole.lune-rouge.net/ Pôle « Suspension de peine »], né à l’initiative d’[[Act Up]]-Paris en novembre 2002 pour promouvoir une application effective et égalitaire de la [[Prison en France|suspension de peine]] pour raison médicale, ou l'[http://www.odse.eu.org/ Observatoire du droit à la santé des étrangers], collectif d’associations qui entendent dénoncer les difficultés rencontrées par les étrangers dans les domaines de l’accès aux soins et du [[titre de séjour|droit au séjour]] pour raison médicale.</ref>. Par là, c'est tout autant les justifications évoquées par le système de soin et la recherche biomédicale, les exclusions qu'ils sont susceptibles d'opérer (comme dans le cas de certaines [[maladie orpheline|maladies orphelines]]<ref> Sites de/sur * [http://www.afm-france.org/ l'Association Française contre les Myopathies] * [http://www.maladies-orphelines.fr/ la Fédération des Maladies Orphelines] * [http://www.fnair.asso.fr la Fédération Nationale des Associations d'Insuffisants Rénaux (FNAIR)] * [http://www.airg-france.org l'Association d'Information et de recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG)] * [http://michel1511.googlepages.com/home la dialyse] * [http://www.renaloo.com/revuepresse2003-1.html la greffe de rein et la dialyse (site Renaloo)] </ref> ), leurs mises en œuvre pratiques (la réduction des risques en matière de [[toxicomanie]] par exemple<ref> [http://multitudes.samizdat.net/article.php3?id_article=2244 « Drogues : ce qu'expérimenter veut dire » par Stany Grelet et Aude Lalande (2006)].</ref>) et leurs potentiels « ratés », ou leurs interactions avec le marché (l'[[industrie pharmaceutique]]<ref> Voir sur le [http://www.prescrire.org/ site de la revue ''Prescrire''], le Collectif Europe et Médicament (et l'Association pour sa Coordination ACCEM), ou encore [[Philippe Pignarre]], [http://www.lautrecampagne.org/article.php?id=6 « Imposer une responsabilité sociale aux multinationales. Mettre les labos pharmaceutiques sous contrôle »], ''L'Autre Campagne'', La Découverte, 2007. </ref> ) ou l'État (l'[[assurance maladie]]<ref> Crise de la [[sécurité sociale]], [http://ecorev.org/spip.php?article267 « système fini face à une demande infinie » : le point de vue de Michel Foucault sur les droits des usagers de la santé (1983)].</ref>) qui sont pointées du doigt. Les mouvements de malades ont adopté plusieurs modes d'action qui vont du soutien des [[patient]]s dans leur quotidien à l'organisation des investissements dans la recherche, en passant par la participation à l'élaboration des protocoles des « essais thérapeutiques » (étape réglementée de la recherche médicale au cours de laquelle les [[médicament]]s sont testés sur les malades) ou encore, plus généralement, l'[[autoformation]]. La « démocratie sanitaire » dont les mouvements de malades sont une part constituante se règle sur une circulation de l'information médicale à double sens : des scientifiques et médecins aux malades comme vulgarisation de cette information, et des malades aux scientifiques et médecins comme « sensibilisation » aux problèmes rencontrés sur le « terrain ». Les avancées thérapeutiques d'un côté et, de l'autre, la prévalence de la dimension mondiale des problèmes sanitaires et environnementaux<ref> Comme c'est le cas pour l'épidémie de sida. * Voir par exemple le [http://www.tac.org.za/ site de TAC, Treatment Access Campaign] * ou encore le [http://www.icaso.org/ site de la la Coalition Internationale des Associations de Lutte contre le Sida (ICASO en anglais)]</ref> et, dans le même ordre de mutation, la complexification et la diversification des instances gouvernementales de régulation de la [[santé publique]] ont entraîné une spécialisation accrue des compétences des acteurs de ces mouvements. Cependant la motivation reste la même : ne plus accepter que « l'on sache » mais que l'on reste impuissant face aux conséquences prévisibles de ce que l'on sait. == Un nouveau militantisme == Les mouvements de malades ne se revendiquent explicitement d'aucune [[théorie politique]] prédonnée ou généralisante, mais sont plus simplement des réponses pragmatiques à des situations de « crise »<ref>Voir [[Luc Van Campenhoudt]], « Le sida comme crise » dans ''Face au sida'' (Jacques Sojcher et Virginie Devillers éd.), Revue de l'Université de Bruxelles, 1993.</ref>, l'une des divergences internes à ces mouvements concernant par ailleurs la pertinence d'une recherche des voies éventuelles de leur connexion à d'autres luttes (comme le [[mouvement des chômeurs]], suivant le diagnostic que la précarité entraîne une plus grande vulnérabilité à la maladie). === Affiliations théoriques === Pour autant, et pour ce qui est de la France, le thème de la [[santé]] a fait l'objet d'approches philosophiques et sociologiques critiques ayant obtenues une certaine audience dans les années 1970, d'[[Ivan Illich]] (''Némésis médicale'', 1975) à [[André Gorz]] (''Écologie et politique'', 1978)<ref> [http://ecorev.org/spip.php?article282 « Santé, sécurité et contrôle social » par André Gorz (1978)] </ref> en passant par [[Erving Goffman]] (''Asiles'', 1968 ; ''[[Stigmate (Erving Goffman)|Stigmate]]s'', 1975), [[Robert Castel (sociologue)|Robert Castel]] (''L'ordre psychiatrique'', 1977) ou encore [[Michel Foucault]] (''[[Histoire de la folie à l'âge classique]]'', 1972)<ref> L'influence de Foucault peut se retrouver encore plus tard pour ce qui fût de la lutte contre le sida. Voir [http://vacarme.eu.org/article456.html « Sida : angles d'attaque »] par [[Philippe Mangeot]] (''Vacarme'', n°29, 2004) </ref>, notamment à travers leur critique de l'enfermement psychiatrique qui alimenta en partie le mouvement de l'[[antipsychiatrie]]. Dans le même temps la Grande-Bretagne et les États-Unis voient l'émergence des premiers mouvements de personnes [[handicapé]]es. === La lutte contre le sida === C'est encore à une série de déplacements qui s’était au cours des ces années inscrite dans l'histoire occidentale (de la cause à l’identité, de la révolution au corps, autant de « points de capiton » où se croisaient des stratégies politiques divergentes qui cherchaient alors leur langage) que le '''[[militant]]isme anti-sida''' renvoie, encore que peu d’acquis des [[mouvements sociaux]] de cette époque furent transférables dans l’invention de la réponse à ''l’événement radicalement nouveau'' qu’était le sida<ref> Voir [[Philippe Mangeot]], [http://www.centrepompidou.fr/histoiredestrente/83.htm « 1983 : identification du sida », ''Les Revues Parlées. Histoire des Trente 1977-2007'', Centre Georges Pompidou, 2007] </ref>, qui prenait à revers les discours et les effets de la [[libération sexuelle]]. La nouveauté tint ici, selon [[Daniel Defert]], dans « un militantisme découpé par un virus plus que par une cause, une scène sociale que bornent d’abord famille et institution médicale, la découverte de l’émotionnel et du ressenti dans l’inscription sociale, la prise de parole sur soi dans l’espace public alors que le soi est souvent indicible dans un champ d’interdits et de normes »<ref> Voir, comme témoignage de cette nouveauté, les [[s:Déclaration fondatrice de la Coalition des personnes atteintes du sida, ou Principes de Denver (1985)|Principes de Denver (déclaration fondatrice de la coalition des personnes atteintes du sida) (1985)]] </ref>. == Une production des connaissances en débats == === L'activisme thérapeutique === Le vocable d' «[[activisme politique|activisme]] thérapeutique » s'impose pour désigner la volonté de débattre et d'influer sur le mode de production des connaissances sur la [[maladie]]. Celui-ci peut être défini comme recouvrant de fait, et en droit, la zone d'intersection et de friction entre les savoirs des malades et les cadres collectifs, publiques, qui les structurent. Dit autrement et plus précisément, les savoirs ''des'' malades se diront ici (par des voix activistes et par voie activiste), au double sens du génitif : * en tant que la conception du ''malade'' est elle-même intriquée dans une conception de la place de l'homme dans la société et dans l'environnement, puisque le malade n'est pas dans une situation expérimentale pure mais dans un milieu mental, social et environnemental dont l' « activisme thérapeutique » fait signe des problèmes à traîter ; * en tant que la conception des ''savoirs'' est elle-même intriquée dans une conception de la place de l'existant (et non pas simplement du vivant) dans le champ médical<ref> Voir, par exemple, l'argumentaire du Séminaire [http://centrecanguilhem.net/projets-2007-2008/journee-scientifique/subjectivite-et-sante-publique/ « Subjectivité et santé publique »] organisé par le Centre [[Georges Canguilhem]], le CERMES et le Centre d'Etudes du Vivant depuis juin 2006 </ref>, sauf à verser dans une politique de la vie pure, du déni de prise en compte de ce qui nourrit et contraint de tels savoirs, – qui est ce sur quoi l' « activisme thérapeutique » a à se positionner, en tant qu'il n’est pas porteur d’un modèle de solution, mais vecteur de production de problèmes pratiques discutables au sens concret où il s’agit de faire vivre un problème, de donner à ses dimensions multiples les moyens de se déployer et d’intéresser, de rendre discutables les choix conflictuels qui leur correspondent. === Expertises profanes === La création en 1992 du TRT-5, groupe interassociatif français de malades du sida<ref> [http://www.trt-5.org/ Site du TRT-5] et [http://www.trt-5.org/article180.html Réflexions et positions du TRT-5 : prise en charge médicale et recherche thérapeutique (1992-2007)]</ref>, porte ainsi la marque de la volonté d'intégrer une [[expert]]ise « profane » dans le procès d'organisation de la lutte contre la maladie, s'agissant des [[médicament]]s du sida, dans la visée d'une modification institutionnelle de la tradition [[étude clinique|clinique]]. Le fait traduit alors la reconnaissance de l'irréductibilité des formes de connaissance, comme obstacles de fond à l'alignement des pratiques sur des protocoles conçus de « l'extérieur », celle du rôle des négociations entre les différents acteurs pour mener à bien les « essais thérapeutiques », et ce dès leur conception, et la nécessité d'intégrer rapidement dans le cours du fonctionnement les éléments qui émergent dans l'environnement de l'organisation. === La représentation des minorités === Cette aspiration à plus de [[démocratie]], comme on peut le voir dans d'autres cas de figure, mobilisant d'autres revendications de [[minorité]]s, s'applique ainsi à la question de la [[représentation]], lancinante pour les groupes d'autosupports travaillant collectivement, de manière réflexive, entre soi, l'expérience individuelle de la maladie, et se constituant en représentants des malades auprès d'autres instances (médecins, État, laboratoires pharmaceutiques) : comment ma voix individuelle peut-elle devenir commune, représentative, et comment puis-je par moment la céder, et laisser d'autres parler en mon nom ?<ref> Voir [[Désobéissance civile]] </ref> ==Bibliographie== * Les associations de malades : avant-propos de la revue ''Sciences sociales et santé'', septembre 1998. * [[Vololona Rabeharisoa]], [[Michel Callon]], « L'engagement des associations de malades dans la recherche », ''R.I.S.S.'', n°171, 2002. === La lutte contre le sida === * [[François Buton]], « Sida et politique : saisir les formes de la lutte », ''Revue française de science politique'', vol.55, n°5-6, 2005 (recension critique des différentes [[sciences sociales|options méthodologiques et positions épistémologiques]] suivies par les analystes de la dimension politique de la lutte contre le sida) {{pdf}} {{lire en ligne|lien=http://www.u-picardie.fr/labo/curapp/Publications/FButon_luttesida.pdf}} ==== En France ==== * {{Ouvrage| titre=Les malades en mouvements. La médecine et la science à l'épreuve du sida| éditeur=Balland| auteurs=[[Janine Barbot]]| langue=français| année=2002| lieu=Paris| pages=307| collection=Voix et regards| isbn=2-7158-1399-6}} (voir la note de lecture Vololona Rabeharisoa, ''Politix'', n°61, 2003 {{lire en ligne|lien=http://www.persee.fr/showPage.do?urn=polix_0295-2319_2003_num_16_61_1265}}) * [[Christophe Broqua]], [[Olivier Fillieule]], « La lutte contre le sida » in {{Ouvrage| titre=La France rebelle| éditeur=Michalon| auteurs=[[Xavier Crettiez]], [[Isabelle Sommier]]| langue=français| année=2002| lieu=Paris| pages=550| collection=Documents| isbn=2841861783}} * {{Ouvrage| titre=Sida : la course aux molécules| éditeur=[[EHESS]]| auteurs=[[Sébastien Dalgalarrondo]]| langue=français| année=2004| lieu=Paris| pages=379| collection=Cas de figure| isbn=2-7132-1821-7}} * {{Ouvrage| titre=Leçons politiques de l'épidémie de sida| éditeur=[[EHESS]]| auteurs=[[Nicolas Dodier]]| langue=français| année=2003| lieu=Paris| pages=359| collection=Cas de figure| isbn=2-7132-1814-4}} * {{Ouvrage| titre=Nos années sida. 25 ans de guerres intimes| éditeur=La Découverte| auteurs=[[Éric Favereau]]| langue=français| année=2006| lieu=Paris| pages=216| collection=Cahiers libres| isbn=2-7071-4802-4}} * {{Ouvrage| titre=Les Combattants du sida| éditeur=Flammarion| auteurs=[[Christophe Martet]]| langue=français| année=1993| lieu=Paris| pages=249| isbn=2-08-066899-4}} * {{Ouvrage| titre=Une épidémie politique. La lutte contre le sida en France (1981-1996)| éditeur=[[Presses universitaires de France]]| auteurs=[[Patrice Pinell]] (éd.)| langue=français| année=2002| lieu=Paris| pages=415| collection=Science, histoire et société| isbn=2-13-052476-1}} ===== AIDES, Act Up, ARCAT-Sida ===== * {{Ouvrage| titre=Agir pour ne pas mourir ! [[Act Up]], les homosexuels et le sida| éditeur=Presses de Sciences Po| auteurs=[[Christophe Broqua]]| langue=français| année=2005| lieu=Paris| pages=450| collection=Collection académique| isbn=2-7246-0981-6}} * {{Ouvrage| titre=Dix clefs pour comprendre l'épidémie. Dix années de lutte avec [[ARCAT-Sida]]| éditeur=Le Monde éditions| auteurs=[[Frédéric Edelmann]] (éd.)| langue=français| année=1996| lieu=Paris| pages=407| isbn=2-87899-142-7}} * {{Ouvrage| titre=[[AIDES]] Solidaires| éditeur=Cerf| auteurs=[[Emmanuel Hirsch]]| langue=français| année=1991| lieu=Paris| pages=710| collection=L'Histoire à vif| isbn=2-204-04404-0}} * {{Ouvrage| titre=[[Act Up]] : une histoire| éditeur=Denoël| auteurs=[[Didier Lestrade]]| langue=français| année=2000| lieu=Paris| pages=446| collection=Impacts| isbn=2-207-24883-6}} ==== Aux États-Unis ==== * [http://www.actuporalhistory.org/ ACT UP Oral History Project] * ''AIDS RIOT Collectifs d'artistes face au sida. New-York, 1987-1994'', Magasin, 2003 (Gran Fury notamment {{lire en ligne|lien=http://multitudes.samizdat.net/Detournement-de-l-art-et-des.html}}) * {{Ouvrage| titre=Le rectum est-il une tombe ?| éditeur=EPEL| auteurs=[[Leo Bersani]]| trad=Guy Le Gaufey| langue=français| année=1998| lieu=Paris| pages=77| collection=Cahiers de l'Unebévue| isbn=2-908855-36-4}} * [[Philip Brooks]], ''Chronique d'une catastrophe annoncée'', Arte France/Dominant 7, 2001 (documentaire). * {{Ouvrage| titre=Melancholia and Moralism| éditeur=MIT Press| auteur=Douglas Crimp| langue=anglais| lien langue={{en}}| année=2002| }} * {{Ouvrage| titre=Les différentes couleurs du sida aux États-Unis| éditeur=L'Harmattan| auteurs=Gilbert Elbaz| langue=français| année=2004| lieu=Paris| pages=211| collection=Logiques sociales| isbn=2-7475-4770-1}} * {{Ouvrage| titre=La grande révolte des malades. Histoire du sida, vol.2| éditeur=[[Les Empêcheurs de penser en rond]]| auteurs=[[Steven Epstein]]| trad=François-Georges Lavacquerie| langue=français| année=2001| lieu=Paris| pages=308| isbn=2-84671-005-8}} * {{Ouvrage| titre=Saint [[Michel Foucault|Foucault]]| éditeur=EPEL| auteurs=[[David Halperin]]| trad=[[Didier Eribon]]| langue=français| année=1995| lieu=Paris| pages=160| collection=Les grands classiques de l'érotologie moderne| isbn=2-908855-51-8}} * {{Ouvrage| titre=Reports from the Holocaust| éditeur=Penguin| auteur=[[Larry Kramer]]| langue=anglais| lien langue={{en}}| année=1990| }} * {{Ouvrage| titre=The Tragedy Of Today's Gays| éditeur=J.-P. Tracher| auteur=[[Larry Kramer]]| langue=anglais| lien langue={{en}}| année=2005| }} ==== En Afrique ==== * Helen Epstein, Lincoln Chen, « Le sida peut-il être arrêté ? », mars 2002 {{lire en ligne|lien=http://www.ccisd.org/fra/f_documents/Arret_sida.pdf}} {{pdf}} * {{Ouvrage| titre=Quand les corps se souviennent : Expériences et politiques du sida en [[Afrique du Sud]]| éditeur=La Découverte| auteurs=[[Didier Fassin]]| langue=français| année=2006| lieu=Paris| pages=440| collection=Armillaire| isbn=2707148075}} * {{Ouvrage| titre=Remember SIDA. Témoignages de personnes vivant avec le VIH/SIDA au [[Cameroun]]| éditeur=Homnisphères| auteurs=Collectif SunAids| langue=français| année=2002| lieu=Paris| pages=150| isbn=2-915129-00-2}} * « Sida : plein Sud », chantier du ''Vacarme'' n°19, printemps 2002 {{lire en ligne|lien=http://www.vacarme.eu.org/rubrique151.html}} === La lutte contre les maladies orphelines === * {{Ouvrage| titre=Le pouvoir des malades. L'[[Association française contre les myopathies|AFM]] et la recherche| éditeur=Presses de l'École des Mines| auteurs=[[Vololona Rabeharisoa]] et [[Michel Callon]]| langue=français| année=1999| lieu=Paris| pages=181| collection=Sciences économiques et sociales| isbn=ISBN 2-911762-17-7}} : comment les malades ont su stimuler les recherches en génétique, pour les amener à un niveau international, sans jamais oublier la cause des malades (voir entretien avec Michel Callon {{lire en ligne|lien=http://picardp1.ivry.cnrs.fr/Callon.html}}) * Vololona Rabeharisoa et Michel Callon, « La leçon d'humanité de Gino », ''Réseaux'', n°95, 1999 {{lire en ligne|lien=http://www.persee.fr/showPage.do?urn=reso_0751-7971_1999_num_17_95_2159}} === La lutte contre le cancer === * {{Ouvrage| titre=La société cancérigène| éditeur=La Martinière| auteurs=[[Geneviève Barbier]] et [[Armand Farrachi]]| langue=français| année=2004| lieu=Paris| pages=190| isbn=2-84675-103-X}} : sur les dimensions collectives occultées de la lutte contre le [[cancer]]. * {{Ouvrage| titre=Naissance d’un fléau. Histoire de la lutte contre le cancer en France (1890-1940)| éditeur=Métailié| auteurs=[[Patrice Pinell]]| langue=français| année=1992| lieu=Paris| pages=365| collection=Leçons de chose| isbn=2-86424--132-3}} === La réduction des risques en matière de toxicomanie === * {{Ouvrage| titre=Peut-on civiliser les drogues ? De la guerre des drogues à la réduction des risques| éditeur=La Découverte| auteurs=[[Anne Coppel]]| langue=français| année=2002| lieu=Paris| pages=380| collection=Alternatives sociales| isbn= 2-7071-3624-7}} * [[Isabelle Stengers]], « L’expert et le politique » dans {{Ouvrage| titre=Drogues et Droits de l’Homme| éditeur=[[Les Empêcheurs de penser en rond]]| auteurs=Francis Caballero (éd.)| langue=français| année=1992| lieu=Le Plessis-Robinson| pages=153| isbn=2-908602-29-6}} : sur la philosophie qui sous-tend la ré-appropriation citoyenne du débat sur les [[drogue]]s. === L'invention et la diffusion de nouvelles thérapeutiques === * {{Ouvrage| titre=Puissance des [[psychotrope]]s, pouvoir des patients| éditeur=[[Presses universitaires de France]]| auteurs=[[Philippe Pignarre]]| langue=français| année=1999| lieu=Paris| pages=148| collection=Science, histoire et société| isbn=2-13-049854-X}} * {{Ouvrage| titre=Comment sauver (vraiment) la Sécu. Et si les usagers s'en mêlaient ? L'exemple des médicaments| éditeur=La Découverte| auteurs=[[Philippe Pignarre]]| langue=français| année=2004| lieu=Paris| pages=121| collection=Sur le vif| isbn=2-7071-4267-0}} : comment, à partir de l'étude des stratégies de l'industrie pharmaceutique, imaginer faire entrer les biens de santé en politique par l'entremise de pratiques coopératives du public à promouvoir. * {{Ouvrage| titre=La gouvernance des innovations médicales. Vers une science politique pragmatique : Les sciences historiques, les mobilisations collectives et l’action publique à l’épreuve de l’objet médical mondialisé| éditeur=[[Presses universitaires de France]]| auteurs=[[Virginie Tournay]] (dir.)| langue=français| année=2007| lieu=Paris| pages=344| collection=Politiques Éclatées| }} === Le champ de la santé mentale === * [[Nicolas Dodier]] et [[Vololona Rabeharisoa]], ''Expérience et critique du monde psy'', revue ''Politix'', n° 73, mars 2006. ==Voir aussi== * [[Relation médecin-patient]] * [[Sida aux États-Unis d'Amérique]] * [[Médicament générique]] * [[Personnalités et SIDA]] == Références, liens internes et externes == <references/> {{Portail|médecine|Psychologie}} [[Catégorie:santé publique]] [[Catégorie:mouvement social]] [[Catégorie:VIH/Sida]] [[Catégorie:Maladie rare]] [[Catégorie:Association ou organisme lié à la toxicomanie]] [[Catégorie:Psychologie clinique]] [[Catégorie:Association liée à la santé]]